Caroline Kruse

La fundadora de la Platelet Disorder Support Association (PDSA) siente el dolor en carne propia

Hace ya 20 años que Caroline comenzó su periplo con la enfermedad crónica. En 1996, seis meses después de dar a luz a su segundo hijo, comenzó a no sentirse bien con síntomas vagos y extraños y comenzó a sufrir de fatiga extrema. Durante tres años Caroline visitó un médico tras otros y le realizaron innumerables pruebas. Le dijeron que tenía esclerosis múltiple y luego le dijeron que no tenía nada que solo era imaginación suya. En abril de 2000, Caroline concurrió a una boda en su familia. Esa noche su esposo notó que tenía un sarpullido en los pies y en la parte inferior de las piernas. También tenía unos hematomas extraños. Varios días después regresó al médico y éste le indicó que se hiciera un análisis de sangre. Eran las 3 de la mañana cuando recibió la llamada que cambiaría su vida. El médico del otro lado de la línea le dijo que debía acudir de inmediato a la sala de emergencias. Caroline le preguntó si podía esperar hasta la mañana ya que su esposo estaba fuera de la ciudad y sus hijos de tres y seis años estaban durmiendo en sus dormitorios. El médico le respondió que no, que no podía esperar hasta la mañana. Y luego agregó: “no se cepille los dientes, no se rasure las piernas, no se golpee, podría desangrarse y morir”. Pasó la semana siguiente en el hospital donde le diagnosticaron que tenía púrpura trombocitopénica inmunológica o PTI. Carolina describe lo que ocurrió a continuación:

“Durante tres años viví día tras día en la montaña rusa que era mi vida con PTI... enormes dosis de esteroides, varias internaciones en el hospital, extracciones de sangre todas las semanas, y una esplenectomía que no tuvo los resultados esperados, que me dejó sintiendo aún más fatigada y enferma y no sirvió para subir mucho mi recuento de plaquetas. Sin mencionar la ansiedad de saber que podría irme a dormir una noche para no despertarme nunca más debido a una hemorragia cerebral”.

Y sigue contando: “Después fundé la Platelet Disorder Support Association o PDSA. He participado en la PDSA durante 15 años y durante los últimos nueve años tengo el cargo de directora ejecutiva de la organización. Para muchos pacientes con PTI y sus familias esta enfermedad tiene un gran impacto en la calidad de vida de la persona y es una montaña rusa de emociones que incluye sentir impotencia, ansiedad, miedo y depresión. La PTI es el trastorno hemorrágico más comúnmente adquirido en el mundo y, sin embargo, muy pocas personas lo conocen. PDSA ha podido llenar ese vacío, sirviendo como una luz de esperanza para decenas de miles de personas y sus familias en más de 130 países canalizando información, brindando apoyo a los pacientes, a la educación, la investigación y la defensoría de los pacientes”.

Los tratamientos de plasma pueden salvar las vidas de los pacientes con PTI al ser la forma más rápida de elevar el recuento de plaquetas cuando está en un nivel peligrosamente bajo o para que un paciente pueda ser sometido a una cirugía. Este es un hecho importante no solamente para pacientes con PTI, pero también para sus familias y amigos que quieren apoyar a sus seres queridos de alguna forma.